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疎外感を抱えながら生活している子どもや家族たちを受け入れる社会へ。 社会の食物アレルギー対応力向上を支援するNPO法人「アレルギーっこパパの会」

理事長篇
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食物アレルギーでいちばん大変なのは、食生活。原因となる食品そのものを除去すればいいという訳ではなく、例えば患者数が最も多いといわれている『卵』は、お菓子やパン、麺類をはじめ、さまざまな加工品、惣菜類に使われています。
人が生きるための「食べる」ことに、不便さや疎外感を感じる毎日。食物アレルギーの課題は、社会の課題でもあるのです。その課題に対応するために勤めていた会社を辞めて、NPO法人を立ち上げた一人の父親がいます。NPO法人「アレルギーっこパパの会」理事長・今村慎太郎さんにお話を伺いました。

  • NPO法人「アレルギーっこパパの会」
    理事長 今村 慎太郎さん
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「食物アレルギーを受け入れる社会へ」編

「食物アレルギーを受け入れる社会へ」編

食物アレルギーの子どもたちにとってリスクと疎外感のない社会を目指すNPO法人アレルギーっこパパの会。理事長の今村さんに社会の現状と想いを語っていただきました。

なんでこんなにも世の中が対応できていないんだろう。

2009年に長女が産まれ生後半年ほど経った時、食物アレルギーと診断されました。当時、娘の保育園の子どもたちを見ても、食物アレルギーは珍しくない病気で、乳児では10人に1人と言われています。それなのに、なんでこんなにも世の中が対応できていないんだろうと、思いました。
はじめの頃は、買い物に行っても野菜や肉などの生鮮食品しか買えませんでした。表示を確認するために、加工品を一つ一つひっくり返すのですが、明らかにアレルゲンが入っている。そうやって使っていないものを探すというのは、本当にしんどかったです。以前ならすぐに済んでいた買い物が、食物アレルギーがあると簡単には終わらせられない。加工食品の表示を見て、「やっぱり使っている、これも使っている」、その繰り返しの毎日でした。

  • さまざまな関係者と社会を動かしていく。

    2012年、東京・調布の小学校で女の子が給食を食べて死亡する事故がありました。死因は、食物アレルギーによるアナフィラシキーショックで、新聞やテレビでも大きく取り上げられました。
    その頃、食物アレルギーのことを学ぶため、患者会や講演会によく出かけていました。そして、著名な医師による講演会の質問時間に、ある母親が「うちの娘にも、この前の事故のようなことが明日にでも起きるかもしれない」と講師に泣きながら訴えかけたんです。講師の先生の力を使って「何とか学校を変えてくれませんか」と懇願したんですね。同じ食物アレルギーの子の親として、その気持ちは痛いくらい分かります。しかし、その発言に、違和感を覚えました。社会を動かしていくということは、さまざまな関係者と話しあって、お互いに意見を調整しながら協力して進めていく必要があると思ったのです。

  • 食物アレルギーがあるだけで拒否をされる。

    そして2013年、勤めていた会社を辞めて、NPO法人を設立しました。名前を「アレルギーっこパパの会」と名付けたのは、お母さんたちだけではなく、子どもたちのために活動しているパパたちもいるということを表明したかったからです。講演会などに行くと、99%女性、母親ばかりでした。なぜここに父親が全然いないのだろうと痛烈に感じたんですよ。
    NPO法人として活動を続けていくうちに、実際、私以上に大変な思いをしている方にたくさんお会いしました。食物アレルギーのない子どもが普通に受けられることが、まだまだ受けられない。学校や保育園などで、受け入れを拒否されてしまう。修学旅行に行けないなど、多々あります。そういったことが完全に無くなるような社会にしたいと、強く感じましたね。

  • 「まだまだ世の中、捨てたものじゃない」と感じる時もあります。

    活動初期の頃、とても悔しい経験もしました。ある外食チェーン企業に、食物アレルギーの子どもたちが集う外食イベントを提案しに行った時、ご担当の方と部門長の方が、企画書を説明している時に寝ていたんです。寝る前も「こんなイベントできるはずないじゃないか」というオーラが出ていて…。今まで仕事上で泣いたことはありませんでしたが、その帰りの電車の中で初めて泣きました。世の中には、食物アレルギーの子どもたちを、なんとも思っていない人たちもいる。そんな人たちの意識を変えていきたい。それがNPO法人を続けていく原動力の一つになりました。
    逆に嬉しいこともあります。NPO法人の活動を通じてさまざまな企業の方と出会います。食物アレルギーの対応は企業にとってリスクを背負うことになるので、上層部はなかなか首を縦に振らない。それでも食物アレルギーの人たちのために対応したいと会社を根気強く説得する現場の担当者に出会うと、「まだまだ世の中、捨てたものじゃない」と感じますね。娘の食物アレルギーがきっかけですが、この活動を始めて心から良かった、楽しいと感じる瞬間です。

  • 参加者全員の全アレルゲン対応メニューを提供するパーティを開催。

    NPO法人「アレルギーっこパパの会」では毎年、食物アレルギーの子どもたちが集う、パーティイベントを主催しています。参加者もだんだんと増えてきて、今では100名近く、全国から来てくれます。特徴は参加者のアレルゲンをすべて除去して料理を提供すること。前菜からデザートまでビュッフェスタイルで、子どもたちの食べたいものを好きなだけ食べてもらいます。
    初めて外食を経験する子どもも参加します。活動当初の頃は開催するまで悔しい思いもしましたが、今は共に活動する仲間とのチャレンジの場であり、参加する子どもやその家族が安心して楽しいでいる姿を見て、前に進むための力をもらう場にもなっています。
    2018年のパーティでは、ニッポンハムさんから「みんなの食卓®米粉パン」を食材として提供していただきました。カナッペやフレンチトーストとして提供し、とても好評でした。私が買い物に苦労していた頃にくらべて、今は市販の食品で美味しいものがたくさんあります。こういう機会に知ってもらい、食べていただき、美味しいと感じて、普段でも利用してもらえるようになったら、さらに嬉しいですね。

  • 「みんなの食卓®米粉パン」で作ったカナッペ

  • 社会が対応してくれないと「どうしよう?」と途方に暮れてしまう。

    食物アレルギーのあるお子さん、そのご家族は、疎外感を抱えながら生活していると思います。例えば外食に出かけて店員さんが忙しくしていると、「食物アレルギーがある」ということを言い出しにくい状況で、言い出せないがゆえに発症している事例が実はたくさんあるのです。教育現場でも、保育園や幼稚園の給食では食物アレルギー対応をしてくれていたのに、小学校に入学したら一切対応してくれなくて弁当持参になってしまう。医療では、お医者さんから食物アレルギーと診断され、「小麦と卵を食べないで」と言われても表示の見方が分からない。何が食べられて、何が食べられないかが分かる情報が見つけられなくて探し回るとか。
    いろいろな状況はあると思いますが、食物アレルギー患者のいるご家族は、社会が対応してくれないと「どうしよう?」「どうして?」という気持ちになり、途方に暮れてしまうと思うんです。

  • 「食物アレルギーを受け入れます」という空気感がある世の中になれば、いい。

    現代社会には「食物アレルギーがある」ということを言い出しにくい状況があるので、少しでも「受け入れますよ」という空気感がある世の中になったら、いいなと思っています。例えば、お店の前に『盲導犬OK』のステッカーがよく貼ってありますよね。それに近いようなものが世の中にあったらいいなと思っていて、例えば『食物アレルギーの人はご相談ください』というマークのようなものがあったら、食物アレルギーの人が社会に認識されているというひとつの目印になるような気がして、食物アレルギーの人も、そうじゃない人もコミュニケーションしやすい社会になるのではないかと思っています。
    社会すべてで、アレルギーに完璧に対応する必要はないと考えています。食物アレルギーの人を受け入れるのか、受け入れられないのか。相談にのれるのか、のれないのか。話しを聞こうという態度が伝わればいい。そして話し合って、お互いを理解して決まったことが、もっと、いい結果につながればいいなと思います。

  • 取材日 2017年11月26日、2018年1月20日

    NPO法人 アレルギーっこパパの会

    東京都中央区晴海5-1-17-302

    http://www.arepapa.jp/
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